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Felices fiestas de parte de la familia global de MPN

Mirando atrás con orgullo y avanzando juntos hacia 2026


A medida que el año 2025 llega a su fin, queremos hacer una pausa, mirar atrás y simplemente decir gracias .

Gracias a cada paciente, cuidador, médico, investigador, enfermero, defensor y colaborador que ha formado parte de este camino. Lo que hemos construido juntos este año va mucho más allá de las actividades o las cifras. Somos una Familia Global de NMP fuerte, en crecimiento y conectada .




Guía de contenido



Un año de educación, conocimiento y acceso

En 2025, el acceso a información confiable y centrada en el paciente siguió siendo el centro de todo lo que hicimos.


  • Más de 100 vídeos educativos publicados y disponibles gratuitamente

  • Más de 30 seminarios web educativos para pacientes, cuidadores, médicos y la industria.

  • Talleres para pacientes, mesas redondas sobre enfermedades específicas y debates con expertos.



Una comunidad verdaderamente global

Nuestro alcance y compromiso continuaron creciendo a lo largo del año:

  • Más de 1500 seguidores en las redes sociales

  • Más de 1500 pacientes activos en MPN World

  • Un nuevo boletín global que llega a más de 3000 suscriptores



MPN World sigue siendo un espacio seguro y confiable donde los pacientes y los cuidadores se conectan, comparten experiencias y se apoyan mutuamente todos los días.



Una familia MPN, junta en persona

Un momento decisivo de 2025 fue el 5º Simposio de Primavera de MPN , que celebró cinco años de conexión, colaboración y confianza.


Más de 50 personas asistieron presencialmente , más de 200 siguieron la sesión en directo por Zoom , y participaron desde China, Arabia Saudita, Portugal, EE. UU., Canadá, Europa y Latinoamérica . Por primera vez, organizamos una gran mesa redonda presencial con más de 8 pacientes jóvenes (AYA) de diferentes países. En total, 7 jóvenes AYA viajaron desde el extranjero para compartir su experiencia presencialmente.




Pacientes, cuidadores, médicos, investigadores y colaboradores se unieron como una sola familia de NMP , compartiendo conocimientos, experiencias y esperanza. Obtenga más información y vea todos los videos:






Transparencia, investigación y actualizaciones clínicas

Seguimos comprometidos a brindar información oportuna, transparente y relevante, incluidas actualizaciones sobre los desafíos de distribución y fabricación de Pegasys , ayudando a los pacientes a navegar la incertidumbre con información confiable.


También organizamos y apoyamos seminarios web sobre ensayos clínicos en curso , incluidas sesiones con:


Entre los aspectos más destacados estuvieron nuestras Mesas Redondas Educativas MPN , que abordaron temas a menudo tabú como la salud mental, la fatiga y los desafíos diarios.




Estos espacios permitieron conversaciones honestas, orientación práctica y aprendizaje compartido, siempre centrados en las necesidades reales de los pacientes.


Y compartimos ideas clave de los principales congresos internacionales:



También fortalecimos las colaboraciones, incluido un seminario web conjunto con la Fundación MDS sobre la fatiga relacionada con la enfermedad:



Las voces de los pacientes en el centro

A lo largo de 2025, compartimos testimonios conmovedores de pacientes que nos recordaron la importancia de este trabajo. Historias reales, experiencias reales, impacto real.


También continuamos desarrollando y promoviendo herramientas creadas por pacientes, para pacientes , incluido el MPN Journal , una herramienta de seguimiento que ayuda a los pacientes a seguir los síntomas, la calidad de vida y las experiencias diarias, y apoya conversaciones significativas con los hematólogos.




El bienestar más allá de los resultados médicos

Este año, el Proyecto Bienestar se convirtió en uno de los pilares más significativos de nuestro trabajo.

Porque sabemos que vivir con NMP no se trata sólo de tratamientos o resultados de laboratorio, sino de cómo vivimos cada día.



En 2025, el Proyecto Bienestar incluyó:

  • Talleres de escritura con Puy Barral (paciente TE)

  • Meditaciones guiadas para pacientes con NMP con Rubén Sosa

  • Clases semanales de Qigong, Yoga Nidra y Yoga Restaurativo

  • Sesiones de tapping EFT

  • Contenido centrado en nutrición con Carla Not


Todo diseñado para apoyar el equilibrio emocional, la energía, la resiliencia y la calidad de vida en general.



Ensayo POIESIS. Impulsando el futuro de las NMP

Uno de los eventos más destacados de 2025 fue nuestro seminario web exclusivo «Descifrando el futuro de las NMP: Perspectivas del ensayo POIESIS» , con la participación del Dr. Serge Verstovsek y la Prof. Haifa Al-Ali . La sesión se centró en el ensayo clínico POIESIS , un estudio internacional que explora nuevos mecanismos de tratamiento para la mielofibrosis , incluida la activación de la vía P53 , y su posible impacto en los resultados y la calidad de vida de los pacientes .




Conciencia, todos los días

Desde el Día de Concientización sobre las MPN hasta las conversaciones diarias en todas las plataformas, continuamos aumentando la visibilidad de las MPN, siempre guiados por las voces de los pacientes y la experiencia vivida.




Le deseo unas felices fiestas y un esperanzador 2026.

Al cerrar este año, queremos desearle a usted y a sus seres queridos unas felices fiestas y un Año Nuevo lleno de esperanza, conexión y fortaleza .


Gracias por ser parte de esta comunidad.

Gracias por su confianza y su voz.

Gracias por ayudarnos a construir algo significativo juntos.


Esperamos entrar en el año 2026 uno al lado del otro , como siempre.


Una familia global de MPN

 
 
 

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