Conozca a John Hoogland, cocreador de MPN Journal I MPN Hope Series
- Global Mpn Scientific Foundation
- hace 3 días
- 2 Min. de lectura
En la Fundación Científica Global de NMP, creemos que la historia de cada paciente genera esperanza . A través de nuestra serie Esperanza en NMP , destacamos las voces de personas de todo el mundo que viven con neoplasias mieloproliferativas (NMP) y que transforman sus desafíos personales en fortaleza compartida.
Hoy presentamos a John Hoogland , un paciente de los Países Bajos que no solo vive con una NMP, sino que también ayuda a cientos de personas a hacer lo mismo. Es uno de los tres cocreadores del Diario de NMP , una herramienta digital de seguimiento de síntomas y concientización creada por pacientes, para pacientes .
Guía de contenido
El viaje de John con MPN
A John le diagnosticaron policitemia vera (PV) y llevaba una vida activa y acelerada como emprendedor y deportista cuando la fatiga persistente y los cambios físicos comenzaron a interrumpir su rutina. Tras el diagnóstico de NMP, enfrentó confusión, frustración y una pronunciada curva de aprendizaje.
Pronto se dio cuenta de que una de las mayores deficiencias en la atención médica era el seguimiento de los síntomas a lo largo del tiempo . A los pacientes a menudo les costaba explicar su afección a los médicos, y los cambios sutiles pasaban desapercibidos. Parte 1 de su historia:
¿Por qué la Revista MPN?
Junto con otros dos pacientes con NMP, John decidió actuar. Juntos, crearon el Diario de NMP : una herramienta en línea gratuita y anónima que permite a los pacientes:
Realizar un seguimiento de los síntomas físicos, las emociones y las respuestas al tratamiento.
Detectar tendencias a lo largo del tiempo
Compartir informes significativos con sus médicos
Siéntete visto, validado y en control.
John comparte,
"Queríamos crear algo sencillo y honesto. Algo que nos hubiera gustado tener cuando nos diagnosticaron".
Lo que comenzó como una pequeña idea ahora se ha convertido en una herramienta de apoyo esencial utilizada por personas en más de 10 países .
Únete al movimiento
Si tú o un ser querido vive con una NMP, te invitamos a probar el Diario de NMP hoy mismo. Ya sea que lo uses a diario o de vez en cuando, es tu espacio, privado, intuitivo y completamente tuyo.
Y no olvides seguir nuestro hashtag #buildhopeMPN , donde historias como la de John continúan inspirando acción, concientización y cambio.
Porque cuando los pacientes toman la iniciativa, todos avanzamos.
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