Una familia MPN: videos de YouTube, resumen del 5.º Simposio de primavera de MPN
- Global Mpn Scientific Foundation
- hace 3 días
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Tres días inolvidables como una sola familia MPN
Del 7 al 9 de noviembre de 2025 , Barcelona acogió el 5º Simposio de Primavera MPN , organizado por la Global MPN Scientific Foundation (GMPNSF) .
Más de 50 personas asistieron presencialmente , más de 100 siguieron la sesión en directo por Zoom , y participaron desde China, Arabia Saudita, Portugal, EE. UU., Canadá, Europa y Latinoamérica . Por primera vez, organizamos una gran mesa redonda presencial con más de 8 pacientes jóvenes (AYA) de diferentes países. En total, 7 jóvenes AYA viajaron desde el extranjero para compartir su experiencia presencialmente.
Lo que definió esta reunión no fue sólo la ciencia, sino el sentimiento de una verdadera familia MPN : pacientes, cuidadores, enfermeras, médicos, investigadores y socios farmacéuticos , juntos en una sala, escuchándose unos a otros y construyendo puentes.
Guía de contenido
Nuevo: Videos del Simposio MPN ahora en el canal de YouTube de GMPNSF
Nuevo: Videos del Simposio MPN ahora en el canal de YouTube de GMPNSF
Nos complace anunciar el lanzamiento del canal de YouTube de GMPNSF , que ahora alberga todos nuestros videos educativos de MPN .
La colección completa de vídeos del 5º Simposio de Primavera de MPN ya está disponible, incluidas charlas de expertos, testimonios de pacientes y la mesa redonda de AYA.
Día 1 – Ensayos clínicos y perspectivas globales
Bienvenida y presentaciones
Peter Löffelhardt, director ejecutivo y fundador de la GMPNSF, dio la bienvenida oficial a todos los participantes y subrayó la misión principal de la Fundación:
Conectar a pacientes, médicos y farmacéuticas (las 3P)
Crear espacios donde los pacientes se sientan seguros para hacer preguntas.
y garantizar que los avances científicos y las experiencias de la vida real se encuentren en un mismo lugar .
Apertura: ensayo clínico POIESIS para pacientes con MF
El Simposio se inauguró con un enfoque en la investigación clínica. El Prof. Serge Verstovsek (médico-científico y autoridad líder en el campo de las neoplasias mieloproliferativas, EE. UU.) habló sobre el ensayo clínico POIESIS para pacientes con mielofibrosis (MF), explorando un nuevo enfoque combinado y la importancia de los ensayos clínicos para el futuro de la atención de las NMP.
Explicó en términos sencillos qué evalúa el estudio, cómo se hace el seguimiento de los pacientes y cómo los resultados podrían influir potencialmente en las opciones para las personas que ya reciben tratamientos estándar.
MPN en Arabia Saudita
En la sesión “NMP en Arabia Saudita” , el Dr. Marwan Shaheen (Jefe de la Sección de Leucemia Crónica y Neoplasias Mieloproliferativas en el Departamento de Hematología, TCS y Terapia Celular en el Hospital Especialista Rey Faisal y Centro de Investigación - Riad, Arabia Saudita) y un paciente con NMP de Arabia Saudita compartieron cómo se organiza la atención en su país, los desafíos de acceder a especialistas y cómo la colaboración internacional puede ayudar a traer más información y nuevos tratamientos a la región.
Para muchos asistentes, fue un poderoso recordatorio de que la realidad de la MPN es global y que escuchar a las regiones menos visibles es crucial.
MPN en los EE. UU.
A continuación, el Dr. Joseph Shatzel (hematólogo de la Oregon Health & Science University (OHSU) en Portland, EE. UU.) y pacientes de EE. UU. analizaron la vida cotidiana con NMP en América del Norte.
Temas incluidos:
Equilibrar el tratamiento y el trabajo
Manejo de la fatiga y otros síntomas
Navegando por los sistemas de seguros y atención médica
Su mensaje fue claro: el acceso a la información y a la atención especializada pueden marcar una gran diferencia en cómo los pacientes viven con la enfermedad.
Sistema de Navegación de Enfermería en Barcelona
Por la tarde, Gabriela Aguirre , Enfermera Especialista en NMP del Hospital del Mar (Barcelona), presentó el Sistema de Navegación de Enfermería para pacientes con NMP. Este proyecto fue financiado por la Fundación Científica Global de NMP en colaboración con el Hospital del Mar.
Explicó cómo contar con una enfermera dedicada puede ayudar a los pacientes:
comprender su diagnóstico y tratamiento
Preparar preguntas antes de las consultas
Sentirse apoyado entre visitas médicas
Esta sesión destacó cómo las enfermeras desempeñan un papel clave para ayudar a los pacientes a sentirse menos solos y más seguros de su atención.
Revista MPN: la importancia del seguimiento diario
Para cerrar la jornada, John Hoogland , cocreador de MPN Journal , presentó esta herramienta online gratuita y anónima diseñada por pacientes.
Demostró cómo el seguimiento de los síntomas, los efectos secundarios y la calidad de vida a lo largo del tiempo puede:
ayudar a los pacientes a ver patrones
apoyar conversaciones con médicos
y, a nivel comunitario, contribuir a la investigación y comprensión de las NMP.
Día 2 – Ciencia, síntomas y colaboración internacional
Bienvenida y presentaciones
El día 2 comenzó de nuevo con una breve bienvenida de Peter Löffelhardt , marcando el tono para un día centrado en la biología, los síntomas, los proyectos globales y la defensa de los intereses de los demás .
La biología de las MPN: visión ampliada y cambio de perspectiva
En una sesión profunda pero accesible, el profesor Tata Nageswara Rao (Departamento de Oncología y Hematología, Health Ostschweiz (HOCH) Kantonsspital St.Gallen, Suiza) explicó a los participantes los mecanismos biológicos detrás de las MPN .
Habló sobre:
Cómo las células sanguíneas se vuelven anormales
El papel de la inflamación y el entorno de la médula ósea
y cómo ciertos marcadores (como GDF15 ) pueden ayudar a detectar la fibrosis antes y seguir la progresión de la enfermedad.
Comprender la biología no es sólo un ejercicio científico; ayuda a los pacientes y a los médicos a ver por qué los tratamientos están diseñados de la forma en que lo están y dónde podrían aparecer nuevas opciones.
Primer contacto con MPN en China
Uno de los momentos más simbólicos del día fue la sesión "Primer contacto con la NMP en China" , donde participantes de China compartieron cómo la comunidad está empezando a organizarse. Fue un fuerte recordatorio de que los desafíos de la NMP son comunes en todo el mundo y que la conexión transfronteriza puede impulsar la concienciación y el apoyo.
Septiembre rojo
El día continuó con Karin Tourmente de Vivre Avec une NMP (Francia) presentando “Septembre Rouge” , una campaña de concientización nacional en Francia que ahora está ampliando su alcance.
La iniciativa tiene como objetivo arrojar luz sobre los cánceres de sangre y las MPN cada septiembre y movilizar a las organizaciones de pacientes, los médicos y el público en general.
¿Cómo encontramos especialistas en MPN?
En esta sesión práctica y muy bien recibida, Ulrike von Mickwitz de MPN-netzwerk (Alemania) abordó una pregunta clave para muchas personas: ¿Cómo puedo encontrar un médico que realmente entienda las MPN?
Ella compartió estrategias basadas en la experiencia del paciente:
Solicitar una derivación a un centro con experiencia en MPN
Utilizando redes y organizaciones de pacientes
No tener miedo de buscar una segunda opinión cuando sea necesario
El mensaje general es: tienes permitido preguntar, tienes permitido buscar y tienes permitido ser un socio activo en tu propio cuidado.
Tarde: empresas farmacéuticas
Por la tarde, escuchamos a representantes de dos compañías farmacéuticas que trabajan activamente en el campo de las NMP. Cada presentación se centró en sus investigaciones actuales , los ensayos clínicos en curso y cómo consideran la colaboración con pacientes y defensores como parte esencial del progreso.
La primera presentación estuvo a cargo de Alberto Martínez , Director Senior de Ciencias Clínicas en Silence Therapeutics , quien compartió conocimientos sobre los enfoques basados en ARN en MPN y cómo los resultados informados por los pacientes se están integrando cada vez más en las estrategias de desarrollo.
La segunda charla estuvo a cargo de Carmelo Alonso , Director de Oncología Médica Global, Mieloide (MDS/MF) en BMS , quien habló sobre el trabajo en curso en enfermedades mieloides , incluyendo MF y MDS , y subrayó el compromiso a largo plazo de la compañía de asociarse con la comunidad de MPN de una manera transparente y abierta.
MPN LATAM: una nueva identidad, un proyecto compartido
Otro momento importante del Día 2 fue la presentación de MPN LATAM , proyecto regional que forma parte de la Fundación Científica Global MPN .
Durante esta sesión, el equipo explicó cómo se creó MPN LATAM para:
Conectar a pacientes y cuidadores en toda América Latina
ofrecer información en español
y crear un espacio que refleje las realidades, la cultura y las necesidades de la región.
También se presentó la nueva imagen de marca de MPN LATAM , desarrollada por pacientes en colaboración con GMPNSF. Los colores, el logotipo y la identidad visual se diseñaron para ser cálidos, accesibles y empoderadores , transmitiendo un mensaje claro: LATAM está presente, creciendo y unida.
Proyecto Bienestar: profesionales, prácticas y testimonios reales
Tuvimos una sesión dedicada al Proyecto de Bienestar , una de las iniciativas a largo plazo de GMPNSF para apoyar a los pacientes y cuidadores de MPN más allá de los tratamientos médicos.
En esta sesión, Ingrid Löffelhardt presentó el proyecto junto a varios de los profesionales involucrados, entre ellos expertos en Qigong, Yoga Restaurativo, EFT Tapping, meditación, apoyo emocional y nutrición .
Explicó que el objetivo del Proyecto Bienestar es:
Ofrecemos clases gratuitas en línea adaptadas a personas que viven con MPN.
Ayuda a controlar la fatiga, el estrés, la ansiedad, el dolor y los problemas de sueño.
y crear espacios regulares donde los pacientes se sientan vistos, escuchados y apoyados
Varios pacientes que participan en el programa compartieron breves testimonios sobre cómo estas prácticas les ayudan en su vida diaria. Los temas comunes incluyeron sentirse más conectados con su cuerpo , aprender a respetar su propio ritmo y descubrir herramientas prácticas para afrontar los días difíciles.
Una sorpresa especial: Premio de reconocimiento para Peter y la familia MPN
El segundo día continuó con un momento emotivo e inesperado. El equipo y la comunidad prepararon un Premio de Reconocimiento sorpresa para Peter Löffelhardt , fundador y director ejecutivo de la Fundación Científica Global MPN.
El premio honró a:
Su visión es crear una plataforma donde los pacientes, los médicos y la industria farmacéutica puedan encontrarse como iguales.
Su compromiso a lo largo de muchos años de tender puentes entre países y comunidades
y su papel en ayudar a dar forma a lo que muchos participantes ahora llaman la Familia MPN global
Peter se mostró visiblemente conmovido y aprovechó para agradecer a todos los presentes en la sala y online, destacando que esta familia existe gracias al aporte de cada paciente, cuidador, profesional y pareja que decidió formar parte de ella.
Preguntas y respuestas sobre las MPN
El día concluyó con una sesión abierta de preguntas y respuestas con la Prof. Haifa Al-Ali (Hematóloga y Oncóloga del Hospital Universitario de Halle, Alemania) , la Dra. Natalia Curto (Hematóloga del Guy's and St. Thomas' NHS Foundation Trust en Londres) y la Dra. Laura Fox (Hematóloga del Hospital Universitario Vall d'Hebron en Barcelona, España), donde los pacientes pudieron hacer preguntas directamente sobre:
tratos
efectos secundarios
gestión diaria
y las direcciones de investigación actuales
Esta sesión ejemplificó la esencia del Simposio: compartir conocimientos en ambas direcciones: de médicos a pacientes y de pacientes a médicos. Los médicos también recibieron un premio por su dedicación y trabajo en favor de los pacientes con NMP.
Día 3 – Voces jóvenes y trasplantes
Discusión abierta de AYAs: pacientes, padres y médicos
El último día comenzó con una sesión impactante dedicada a los pacientes jóvenes (AYA) . Más de ocho pacientes jóvenes de Arabia Saudita, Europa, EE. UU., Canadá y Latinoamérica compartieron sus experiencias con:
ser diagnosticado a una edad temprana
Lidiando con la fatiga, los estudios, el trabajo y las relaciones
fertilidad, planes familiares y proyectos de futuro
Muchos de ellos también forman parte del “ Odd Blood Club ” , un grupo internacional de jóvenes que viven con NMP que colabora estrechamente con la Fundación Científica Global de NMP (GMPNSF) para darles a los AYA una voz más fuerte y un sentido de comunidad.
La conversación incluyó tanto a pacientes como a padres , y para muchos, fue la primera vez que vieron a tantos jóvenes con NMP reunidos, hablando abiertamente. La profesora Haifa Al-Ali dedicó tiempo a responder a sus preguntas más sensibles , incluyendo inquietudes sobre el embarazo y la NMP , cómo los tratamientos podrían afectarles a tan temprana edad , posibles efectos secundarios y problemas relacionados con la menstruación y los cambios hormonales . Para muchos jóvenes, fue la primera vez que pudieron plantear estas preguntas directamente a un experto en un entorno seguro y comprensivo.
Trasplante de médula ósea y REDMO
El último bloque científico se centró en el trasplante de médula ósea y los registros de donantes .
La Dra. Alejandra Martínez , subdirectora del Registro Español de Donantes de Médula Ósea ( REDMO ) de la Fundación Josep Carreras , explicó cómo funciona el registro y por qué convertirse en donante puede cambiar una vida.
El Prof. Manuel Abecasis (PhD, Presidente de la Asociación Portuguesa Contra la Leucemia (APCL) y Director del Departamento de Hematología del Instituto Portugués de Oncología de Lisboa, Portugal), y los pacientes trasplantados compartieron entonces:
cuando se considera un trasplante
Cómo se ve el proceso desde la perspectiva médica y humana
y cómo puede sentirse la recuperación con el tiempo
Escuchar historias reales de trasplantes proporcionó una visión realista, pero esperanzadora: el trasplante no es para todos, pero cuando está indicado, puede ofrecer un nuevo capítulo.
GRACIAS por esta Familia MPN
Después de una mañana intensa, el Simposio cerró con agradecimientos, abrazos, fotos y la sensación de que algo importante había sucedido: no sólo una conferencia, sino una reunión de una familia MPN .
Gracias a nuestros socios por apoyar a la comunidad MPN
Nos gustaría agradecer a las siguientes empresas farmacéuticas por su apoyo para hacer posible esta reunión y accesible para la comunidad MPN.
Su contribución nos ayuda a reunir a pacientes, cuidadores y profesionales en un espacio compartido de aprendizaje y conexión.
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