Jóven & Raros 2026: Una conversación global que unió a la comunidad de MPN

El 28 de febrero de 2026 , coincidiendo con el Día de las Enfermedades Raras , la Fundación Científica Global MPN organizó el simposio internacional “Jóvenes y Raros: Shaping the Future Together” , un evento en línea dedicado a niños, adolescentes y adultos jóvenes que viven con neoplasias mieloproliferativas (MPN) .

Nos complace enormemente compartir que el evento fue todo un éxito , reuniendo a pacientes jóvenes, familias, profesionales sanitarios y miembros de la comunidad global de NMP de diferentes países. El simposio creó un espacio abierto y significativo donde se pudieron compartir experiencias, preguntas y conocimientos entre generaciones y disciplinas.

Si bien los MPN suelen asociarse con adultos, existe una creciente necesidad de abordar las realidades específicas de los niños, adolescentes y adultos jóvenes que viven con estos cánceres de sangre raros .

Durante el simposio, los participantes exploraron temas importantes que están surgiendo cada vez más dentro de la comunidad, entre ellos:

• Manejo de enfermedades a largo plazo

• El impacto de los tratamientos a lo largo de décadas

• Cambios hormonales y su influencia en el bienestar• Planificación familiar y decisiones de vida a una edad temprana

• La experiencia emocional y social de crecer con una NMP

Uno de los aspectos más valiosos del evento fue escuchar directamente a los pacientes jóvenes y sus familias , cuyas voces continúan dando forma al futuro de la atención centrada en el paciente en el campo de la MPN.

Nos gustaría expresar nuestro sincero agradecimiento a todos los jóvenes participantes que compartieron sus experiencias y perspectivas , así como a los profesores internacionales y profesionales de la salud que contribuyeron con su experiencia y dedicación.

Eventos como este reflejan la misión de la Fundación Científica Global MPN : crear espacios donde pacientes, médicos y socios de la industria puedan colaborar , intercambiar conocimientos y mejorar la experiencia de vida real de las personas que viven con MPN.

También estamos agradecidos a todos los que se unieron al simposio desde todo el mundo y ayudaron a fortalecer la creciente comunidad mundial de MPN .

Para aquellos que no pudieron asistir a la sesión en vivo, o para cualquiera que quiera volver a ver las discusiones y presentaciones, el contenido completo del simposio ya está disponible.

📺 Puedes ver las sesiones grabadas en nuestro canal de YouTube

🌐 Información adicional y recursos están disponibles en nuestro sitio web

Invitamos a todos a explorar las conversaciones, ideas y preguntas que surgieron durante esta importante reunión internacional.

Iniciativas como este simposio solo son posibles gracias al apoyo continuo de nuestra comunidad. Las donaciones son cruciales para que la Fundación Científica Global de NMP pueda organizar eventos educativos, desarrollar recursos para pacientes y promover la colaboración internacional en el campo de la NMP.

Su apoyo nos ayuda a seguir construyendo espacios donde pacientes, familias y expertos puedan reunirse, compartir conocimientos y avanzar juntos.

Si desea apoyar nuestro trabajo y ayudarnos a continuar desarrollando iniciativas globales para la comunidad MPN, lo invitamos a considerar hacer una donación a través de nuestro sitio web .

En la Fundación Científica Global MPN, creemos que el conocimiento crece cuando se comparte y que el futuro de la atención de la MPN se define a través de la colaboración, la comunidad y las voces de los pacientes.

El simposio Young & Rare representa otro paso adelante en la construcción de una red global centrada en las personas, la ciencia y la responsabilidad compartida .

Esperamos continuar esta conversación junto con la comunidad internacional de MPN.