Gran éxito en las mesas redondas de MPN LATAM con la comunidad Latino Americana.

Gracias a la comunidad de pacientes de Latino América por su confianza, su voz y su compromiso

Desde la Global MPN Scientific Foundation y MPN LATAM como parte de la Fundación, queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a todas las personas de Latinoamérica que han participado en nuestras mesas redondas y espacios de diálogo, compartiendo sus experiencias con las neoplasias mieloproliferativas (MPN) con una generosidad y una apertura extraordinarias.

Durante esta semana, pacientes y familiares de distintos países de América Latina han abierto un espacio de conversación imprescindible para comprender, desde la vida real, cómo se vive con una MPN en contextos sanitarios muy diversos.

Para nuestra Fundación, cuyo trabajo se basa en la colaboración entre pacientes, profesionales sanitarios y la industria, estas conversaciones representan una base fundamental para avanzar hacia soluciones más equitativas, realistas y centradas en las personas.

Muchas de las historias que hemos escuchado son profundamente complejas. No solo hablan de síntomas, diagnósticos o tratamientos, sino también la realidad diaria y las realidades estructurales que condicionan el día a día de quienes viven con una MPN en la región.

Queremos agradecer especialmente la valentía de quienes han compartido situaciones personales muy difíciles, marcadas por la incertidumbre, la falta de recursos y la sensación de estar solos frente a una enfermedad poco conocida.

Su apertura no solo ayuda a otras personas con MPN, sino que aporta una visión imprescindible para todos los actores implicados en la mejora de la atención.

A lo largo de las conversaciones, se han repetido tres grandes desafíos que merecen una atención urgente a nivel internacional.

En primer lugar, la escasez de médicos especializados en neoplasias mieloproliferativas. En muchos países, el acceso a profesionales con experiencia específica en MPN es muy limitado, lo que retrasa diagnósticos, dificulta la toma de decisiones y genera una gran inseguridad en pacientes y familias.

En segundo lugar, la falta de información fiable y accesible sobre las MPN. Muchas personas nos han transmitido que, tras el diagnóstico, no encuentran materiales claros, recursos en su idioma o espacios donde poder resolver dudas de forma segura. Esta carencia impacta directamente en la capacidad de las personas para comprender su enfermedad y participar activamente en su proceso de atención.

Y, de manera especialmente preocupante, la falta de abastecimiento de medicamentos esenciales para el tratamiento de las MPN. En numerosos países, el acceso irregular, la ausencia de determinados tratamientos o los problemas de financiación suponen una barrera real para la continuidad terapéutica y la estabilidad de los pacientes.

Estas dificultades no son casos aislados. Forman parte de una realidad estructural que debe ser visibilizada en los espacios internacionales donde se toman decisiones.

Desde la Global MPN Scientific Foundation creemos firmemente que mejorar la vida de las personas con MPN solo es posible si trabajamos de manera coordinada.

Las voces de los pacientes de Latinoamérica son clave para que médicos, investigadores, responsables sanitarios y la industria comprendan dónde están los verdaderos puntos críticos y cómo podemos diseñar soluciones que tengan impacto real en distintos sistemas de salud.

Estas mesas redondas no han sido únicamente encuentros de intercambio. Han sido una oportunidad para construir puentes entre realidades muy diferentes, pero unidas por los mismos retos.

Gracias, una vez más, a la comunidad de pacientes de Latinoamérica por su confianza, su generosidad y su contribución esencial para avanzar hacia una atención más justa, más informada y verdaderamente global en las neoplasias mieloproliferativas.

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