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Foro Europeo de Salud Gastein 2023

Gastein / Austria, 28 de septiembre de 2023 - AOP Health organizó una importante sesión híbrida, "¿La investigación europea sobre enfermedades raras en crisis? Un enfoque conjunto para asegurar la innovación", durante el Foro Europeo de la Salud Gastein 2023.


Peter Loffelhardt, presidente y fundador de la Fundación Científica Global MPN, dirigió la discusión, enriqueciéndola con su perspectiva única como paciente con PV. Este evento fue un momento significativo para la comunidad MPN, ya que mostró nuestro compromiso con la defensa internacional de las enfermedades raras. Puedes ver el vídeo completo aquí:




Guía de contenidos



Acerca de la sesión reveladora


La sesión profundizó en el ámbito dinámico de la investigación de enfermedades raras, reconociendo sus desafíos y destacando al mismo tiempo inmensas oportunidades de innovación. Enfatizó la necesidad urgente de una mayor participación de los pacientes, una colaboración interdisciplinaria y una mayor financiación.


El papel de Peter Loffelhardt como moderador de la sesión tuvo un peso significativo, subrayando la importancia crítica de la defensa y representación de los pacientes. Su perspectiva única como paciente de una enfermedad rara añadió profundidad y urgencia a la discusión, enfatizando una extensión de la tríada tradicional de pacientes, médicos y farmacéuticos para incluir una cuarta "P" esencial: los políticos.



“Como paciente y representante de pacientes, insto a tomar medidas frente a la actual crisis de investigación de enfermedades raras, con avances limitados para abordar las necesidades insatisfechas. Unámonos, rompamos barreras y prioricemos soluciones innovadoras para transformar vidas. Los pacientes no pueden esperar: es hora de marcar la diferencia”

Peter Loffelhardt



Oradores perspicaces


La sesión contó con distinguidos oradores, cada uno de los cuales posee profundos conocimientos y experiencia en el campo:

  • Pernille Weiss, eurodiputada, Grupo del Partido Popular Europeo

  • Susanne Greber-Platzer, supervisora principal, Universidad Médica de Viena

  • Daria Julkowska, coordinadora científica del Programa Conjunto Europeo de Enfermedades Raras

  • Alexander Natz, Secretario General, EUCOPE


Avanzar en la investigación de enfermedades raras: un compromiso global


La sesión marcó un paso adelante crucial, uniendo a las partes interesadas para reforzar la comprensión y la colaboración en el panorama de las enfermedades raras. El Foro Europeo de Salud Gastein 2023 demostró nuestra dedicación a la innovación centrada en el paciente, dirigiendo la investigación de enfermedades raras hacia un futuro más prometedor e inclusivo.




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