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Entendiendo mi nueva vida

Me alegra publicar de nuevo y, hoy, compartir una experiencia personal que ha cambiado mi vida.


Hace tres años, me diagnosticaron mielofibrosis (MF), una rara enfermedad de la médula ósea y la sangre. Al principio fue difícil; Sentí una gran conmoción y miedo. No sabía qué era MF ni cómo afectaría mi vida. Pero durante los meses siguientes, aprendí más sobre esta condición y cómo vivir con ella. Hoy quiero contaros lo que he aprendido y cómo me he adaptado a esta nueva realidad.


Es un nuevo día, es una nueva vida...


La primera lección que aprendí (y sigo aprendiendo) fue a escuchar mi cuerpo, mente y necesidades desde que me diagnosticaron. Estudié mucho para entender la naturaleza de la MF y cómo afecta mi cuerpo.


Por ejemplo, tengo un bazo agrandado por la enfermedad, hecho que me da punzadas de vez en cuando. Son molestos y dolorosos pero suelen durar unos segundos. Aprendí que no importa lo que esté haciendo, debo parar hasta que el dolor cese.


También descubrí lo importante que es cuidarse física y mentalmente. Antes del diagnóstico no hacía mucho deporte y después empecé a moverme con ejercicios suaves como yoga y pilates.


Para la mente, empecé yendo a un psicólogo y meditando. Todo esto lo hago por mí. Escuchen, muchachos, esto es útil para cualquiera que esté pasando por la misma situación.


Finalmente, descubrí el valor de no enfocarse al 100 % en la enfermedad. Es fundamental hacer espacio y encontrar el equilibrio. Es decir, diviértete, sal de viaje, reúnete con amigos o familiares...


Estos descubrimientos me permiten comprender mejor mi enfermedad cuando mi cuerpo necesita descansar del agotamiento y encontrar formas de vivir una vida "normal" a pesar de tener este diagnóstico.


¡Escucha a tu cuerpo!


Desde mi última publicación, he estado pensando en mi historia y quiero contarles un momento curioso de mi vida.


Antes de 2020, cuando me diagnosticaron, solo me habían hecho un análisis (tenía 13 años). En ese momento ya tenía valores anormales en mi análisis de sangre, como plaquetas elevadas. También recuerdo tener punzadas alrededor del bazo en la niñez y la adolescencia y decir: "Me dio una punzada en el corazón" (que ahora sé que probablemente era el bazo). Mi médico me dijo que debe ser de los nervios.


Además, siempre reprobaba las pruebas de educación física, carrera o resistencia. Estaba fatigado y no podía; de nuevo, los dolores del "corazón" estaban presentes. Este descubrimiento me hizo entender que es posible que tuviera síntomas de la enfermedad desde los 13 años o mucho antes, pero que no era relevante porque era una niña pequeña o porque los signos no eran muy visibles.


Entonces, si tienes algunos síntomas que nadie sabe qué tienes, sigue buscándolos y sigue tus instintos.


Ahora que sé que tengo una enfermedad rara, eso no me hace sentir menos normal o feliz. He aprendido a aceptarlo y vivir con ello. Recuerde, ese es un viaje diferente para cada persona.


He encontrado apoyo en mi familia, amigos y otras personas que también tienen MF. He descubierto nuevas formas de cuidarme y disfrutar de la vida. Y he decidido compartir mi historia contigo para darte ánimo y esperanza si estás pasando por algo similar. El MF no es el fin del mundo sino el comienzo de una nueva etapa.


Cuídate a ti mismo; un fuerte abrazo!

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