Día Mundial de las Enfermedades Raras

Cuando la enfermedad no se ve: la realidad invisible de las NMP

"Necesitas ver esto para creerlo"

Cada 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras . Esta fecha destaca afecciones raras como las neoplasias mieloproliferativas, conocidas como NMP.

Para muchas personas que viven con trombocitemia esencial, policitemia vera o mielofibrosis , este día tiene un significado especial. No solo por la necesidad de más investigación y acceso equitativo a los tratamientos, sino también porque las NMP suelen ser enfermedades invisibles.

En muchos casos no se notan a primera vista.

Quienes viven con una NMP desean continuar con su trabajo, su vida familiar y sus actividades cotidianas, pero la realidad es diferente. Desde fuera, todo puede parecer normal. Desde dentro, no es así.

Viven constantemente con síntomas o efectos secundarios provocados por los tratamientos.

• Fatiga persistente.

• Hinchazón abdominal.

• Dificultad para concentrarse y niebla mental.

• Dolor físico.Dificultad para respirar.

• Trastornos emocionales.

Cuando otros no ven señales visibles, pueden surgir comentarios como " pero te ves bien " o " no pareces estar enfermo ". Estas frases, aunque no siempre se dicen con mala intención, reflejan lo poco que se sabe aún sobre estas afecciones.

En el Día Mundial de las Enfermedades Raras , es importante recordar que lo invisible también existe.

A continuación, compartimos los testimonios de seis personas que viven con NMP. Sus experiencias nos ayudan a comprender mejor lo que significa vivir con una enfermedad que no siempre es visible externamente.

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