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¿Qué son los grupos de trabajo?

Tener una enfermedad rara puede ser aislante y frustrante. Puede sentir que nadie entiende por lo que está pasando. También es posible que necesite ayuda para obtener un diagnóstico y encontrar el tratamiento adecuado para su afección. Es por eso que unirse a un grupo de trabajo para MPN puede marcar la diferencia. Un grupo activo para MPN es un equipo de expertos que tienen un amplio conocimiento y experiencia en MPN. Trabajan juntos para crear conciencia sobre las enfermedades raras entre el público y los profesionales de la salud. También ayudan a las personas con enfermedades raras a ser derivadas a especialistas que puedan diagnosticarlas y tratarlas.

Retrato de mujer para pacientes con MPN

¿Cómo puede ayudarlo Global MPN SF?

Grops for patients - How it works

Global MPNSF es una organización que apoya a personas con enfermedades raras, especialmente aquellas con neoplasias mieloproliferativas (MPN). Los MPN son un grupo de cánceres de la sangre que afectan la producción de células sanguíneas en la médula ósea. Una de las formas en que apoyamos a las personas con MPN es organizando grupos científicos o conferencias donde pueden conocer a otras personas con las mismas condiciones o similares y aprender de los expertos en el campo. Estos eventos también le permiten compartir sus experiencias y desafíos con otras personas que entienden.

Tenemos tres grupos de trabajo, cada uno de los cuales se enfoca en las necesidades específicas de los pacientes con MPN en diferentes etapas de la vida.


Nuestros grupos son:

Niños y Adolescentes 
pacientes con MPN

Que se enfrentan a problemas únicos, como hacer frente a la escuela, la vida social y los planes futuros.

Embarazo y Salud de la Mujer

Que necesiten cuidados especiales y orientación durante el embarazo, la vida adulta y la menopausia.

Adultos mayores MPN
necesidades de 60

Que pueden tener otros problemas de salud o necesitar ayuda con las actividades diarias.

Estos grupos de trabajo tienen como objetivo proporcionar información, apoyar a las familias e influir en los servicios que necesitan estos pacientes.

También abogan por más investigación y financiación para enfermedades raras.

Retos a los que se enfrentan
aquellos que viven con MPN

 

Las MPN afectan a un pequeño porcentaje de la población. La mayoría de los pacientes con MPN luchan por obtener un diagnóstico, tratamiento y apoyo adecuados.

 

Algunos de los desafíos son:

1

Falta de conciencia entre los profesionales de la salud.

Las MPN son complejas y requieren atención especializada. Sin embargo, encontrar un médico que conozca las condiciones de la MPN y cómo tratarlas puede ser un desafío. A veces, los pacientes deben viajar largas distancias o esperar mucho para ver a un especialista.

2

Diagnóstico tardío o fallido.

Debido a que las MPN son poco comunes, es posible que los profesionales de la salud no las reconozcan ni sospechen de ellas. Esto puede conducir a diagnósticos erróneos, pruebas innecesarias o tratamientos inadecuados. Los pacientes también pueden experimentar síntomas que no son específicos de su enfermedad, lo que dificulta identificar la causa subyacente.

3

Alto costo y disponibilidad limitada de tratamientos.

 MPNs no tienen cura y tratamientos costosos. Los pacientes también pueden necesitar ayuda para acceder a medicamentos que solo están disponibles en ciertos países o regiones.

4

Falta de especialistas, investigación e innovación.

Deben necesitarse más incentivos y financiación para investigar las enfermedades raras que las más comunes. Como resultado, debe haber más conocimiento y evidencia sobre las causas, los mecanismos y los resultados de las MPN. Es necesario que haya más desarrollo de nuevos medicamentos y terapias para las MPN.

5

Impacto social y emocional

Vivir con MPN puede ser aislante y estresante. Los pacientes pueden sentirse solos, incomprendidos o estigmatizados por su condición. También pueden enfrentar discriminación o barreras en la educación, el empleo o los servicios sociales. Pueden tener dificultades para lidiar con la incertidumbre, la complejidad y la gravedad de su enfermedad. También pueden necesitar apoyo emocional y práctico de sus familiares, amigos y cuidadores.

Es por eso que hemos organizado los Grupos de Trabajo Globales de MPNSF, un grupo de expertos científicos que se reúnen para discutir y desarrollar estrategias, compartiendo sus conocimientos y experiencias para mejorar los resultados del tratamiento de NPM y referir a las personas con MPNF a especialistas y tratamientos de vanguardia.

grupo de Docencia

¿Cómo puedo unirme a un grupo de trabajo?

Si desea ponerse en contacto con los grupos de trabajo, puede hacerlo haciendo clic en el siguiente enlace. Encontrará todos los detalles sobre cómo enviar sus preguntas o inquietudes, quién se encargará de su caso y qué datos son esenciales para ayudarlo. Estos grupos de trabajo son muy acogedores y amigables y harán todo lo posible para ayudarlo en todo lo que puedan. Tenemos muchos pacientes que se han beneficiado de su apoyo y los recomendamos encarecidamente a cualquier persona que tenga MPNS o conozca a alguien que la tenga.

Recuerda que no estás solo en esta lucha.

¡Somos más fuertes juntos!

 
 
 

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