top of page

Fundación Científica Global MPN

 

Estamos aquí para conectarPacientes,farmacéutica, ymedicos,
y fomentar la colaboración, la innovación y la educación sobre MPN.

 
 
 
 

Nuestra misión

EnFundación Científica Global MPN, entendemos los desafíos y brechas en la gestión actual de MPN, tales como:

 

  • Falta de conciencia y educación entre pacientes, médicos y científicos.

  • Acceso limitado a pruebas y atención especializada

  • Variabilidad en los criterios diagnósticos y pautas de tratamiento

  • Datos insuficientes sobre la historia natural y los resultados de la MPN

  • Disponibilidad limitada de terapias efectivas y ensayos clínicos.

 

Es por eso que estamos comprometidos a proporcionar una fuente de información respaldada profesionalmente, construyendo y facilitando uncomunidad MPN, y abogar por los pacientes afectadospor este raro grupo de cánceres de la sangre.Fundación Científica Global MPNestá dirigido por voluntarios que incluyen pacientes con MPN y profesionales de la salud que comparten esta visión.

 

En nuestra plataforma, encontrará una amplia gama de información imparcial y médicamente respaldada, que incluye folletos, boletines y foros donde puede conocer y conocer las últimas investigaciones de MPN. También aprenderá sobre nuestra inversión en investigación y apoyo para ensayos clínicos. Además, descubrirá cómo estamos desarrollando vínculos con grupos de MPN en todo el mundo para ser más visibles en la defensa de los pacientes con MPN.

 

Lo invitamos a unirse a nosotros en nuestra misión de mejorar la vida de las personas que viven con MPN. Ya sea un paciente, un médico o un representante farmacéutico, encontrará valiosos recursos y oportunidades para conectarse con otras personas que comparten su interés en la MPN.

 

¡Juntos podemos hacer la diferencia!

 

Mensaje de nuestro fundador!

 

Hola, soy Peter Löffelhardt y quiero compartir mi historia contigo. Vivo con policitemia vera desde hace casi 30 años, una rara enfermedad que afecta a la sangre y que puede tener graves consecuencias si no se trata adecuadamente. A continuación, les contaré mi experiencia como paciente, cómo he aprendido a vivir con esta patología y cómo he intentado ayudar a otras personas en una situación similar.

 

Policitemia vera es un tipo de cáncer de la sangre caracterizado por una producción excesiva de glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas por parte de la médula ósea. Hace que la sangre sea más espesa y viscosa, lo que dificulta su circulación y aumenta el riesgo de coágulos de sangre, ataques cardíacos o accidentes cerebrovasculares. Según Mayo Clinic, la policitemia vera es una enfermedad rara que suele afectar a adultos mayores de 50 años, aunque también puede aparecer en personas más jóvenes. Se estima que la incidencia de esta enfermedad es de unos 2 casos por cada 100.000 habitantes.

 

Descubrí que tenía policitemia vera en 1994 cuando tenía 50 años. Fue un diagnóstico inesperado ya que no presentaba ningún síntoma aparente. Durante un análisis de sangre de rutina, el médico descubrió que mi hematocrito (la proporción de glóbulos rojos en la sangre) era muy alto. Me derivó a un hematólogo, quien confirmó el diagnóstico y me explicó en qué consistía la enfermedad y cuáles eran las opciones de tratamiento.

 

Desde entonces, sigo un tratamiento a base de flebotomías (extracciones periódicas de sangre para reducir el hematocrito), aspirina (para evitar coágulos) y ruxolitinib (un fármaco que inhibe una proteína llamada JAK2, que está mutada en la mayoría de los pacientes con policitemia vera y que estimula la producción de células sanguíneas). Gracias a este tratamiento he conseguido mantener mi enfermedad bajo control y evitar las complicaciones más graves.

 

Pero no ha sido un camino fácil. Policitemia vera es una enfermedad crónica que requieren un seguimiento y una adaptación constantes del estilo de vida. A lo largo de estos años he tenido que enfrentarme a varios desafíos, como los efectos secundarios del tratamiento, los ataques de picazón (picazón intensa provocada por el contacto con agua caliente), molestias en el bazo (órgano que se encarga de filtrar la sangre y puede ser agrandado por el exceso de células), cambios de humor, fatiga o miedo a desarrollar mielofibrosis (una afección en la que la médula ósea es reemplazada por tejido cicatricial) o leucemia aguda (un cáncer de la sangre muy agresivo).

 

A pesar de todo, no me he rendido ni he sido derrotado por la enfermedad. En su lugar, he decidido convertir mi experiencia en una oportunidad para ayudar a otros pacientes con policitemia vera u otra neoplasias mieloproliferativas (NMP), el grupo de enfermedades al que pertenece la policitemia vera. Por esta razón, soy el presidente de la Fundación Científica Global MPN, una asociación cuyo objetivo es dar visibilidad, apoyo e información a las personas afectadas por estas desconocidas y complejas patologías. También colaboro con la Fundación MPN España, que promueve la investigación y el desarrollo de nuevos tratamientos para MPN.

Además de mi trabajo como paciente y activista, tengo una larga trayectoria profesional en el ámbito empresarial. Ocupé puestos de responsabilidad en diversas empresas de diferentes países como consultor y emprendedor.

 

Espero que con mi tesón y habilidades desarrolladas a lo largo de mi vida, pueda ayudar a tantas personas como sea posible que viven con la misma enfermedad y que juntos podamos encontrar los mejores tratamientos que nos brinden la calidad de vida a lo largo de esta aventura que es vivir. con una rara enfermedad.

 

¡Juntos lo lograremos!

 

Conoce al equipo

bottom of page