Hoy me gustarĆa compartir mi experiencia de vivir con mielofibrosis, que me obligĆ³ a encontrar un estilo de vida que satisficiera mis necesidades.
Viajes, trabajo y vida diaria
Como la mayorĆa de las personas, trabajo e invierto en actividades con mis amigos en mi tiempo libre. Pero, como les comentĆ© en otro post, tuve que implementar algunos cambios en mi vida; por ejemplo, dependiendo de los paseos con mis amigos, no lo harĆ© si supone mĆ”s esfuerzo del habitual, por ejemplo, una larga caminata por una montaƱa. Porque sĆ© cĆ³mo funciona mi cuerpo cuando le exijo mĆ”s y todo lo que conlleva ese esfuerzo.
Pero a veces, la emociĆ³n reemplaza a la razĆ³n. Recuerdo ir a MilĆ”n con mis amigos; querĆamos ir a uno de esos restaurantes en edificios sĆŗper altos, y decidimos subir las escaleras para disfrutar de la vista en lugar de tomar el ascensor. A la mitad comencĆ© a sentirme muy cansada, me dolĆan mucho las piernas y tuvimos que parar para recuperarnos y cambiar de planes. Ā”AprendĆ mi lecciĆ³n!
Otro ajuste que hice fue cuando mi hematĆ³logo de MPN me dijo que debĆa evitar la exposiciĆ³n al sol. En este caso, uso protector solar en verano (y todo el aƱo) porque me quemo muy rĆ”pido. Desde que les contĆ© a mis amigos mĆ”s cercanos sobre mi diagnĆ³stico, me ha hecho gracia que cada vez que nos juntamos para ir a la playa, me traen una sombrilla extra para garantizar la sombra.
Hoy en dĆa, me siento protegido y apoyado por mis amigos. Encontrar apoyo en tu cĆrculo cercano de amigos y familiares es fundamental. Una excelente forma de no sentirte solo es unirte a nuestro paciente Grupo de Facebook o envĆame un mensaje aquĆ. Debido a mi enfermedad encontrĆ© mucho amor y comprensiĆ³n para mis necesidades y pequeƱas adaptaciones.
AceptaciĆ³n, conviĆ©rtase en un experto en MPN y sea amable consigo mismo...
Mi aceptaciĆ³n y comprensiĆ³n de la enfermedad tomĆ³ un tiempo, asĆ que no apresure las cosas. PermĆtete asimilarlo todo y respeta tu tiempo.
Cuando comencĆ© a trabajar a los 19 aƱos en una empresa que me exigĆa mucho fĆsicamente, recuerdo que decidĆ no contarles a mis compaƱeros de trabajo ni a mis jefes sobre mi enfermedad porque supuse que no me entenderĆan y podrĆan juzgarme. TodavĆa estaba asimilando mi nueva condiciĆ³n, y la MPN no mostraba claramente su presencia a las personas que nos rodeaban.
Mi primer trabajo consistĆa en mover objetos pesados, recuerdo claramente cĆ³mo me palpitaba el bazo en ese momento, pero todavĆa no me sentĆa seguro de decirle a nadie mi diagnĆ³stico. No fue fĆ”cil porque todavĆa no aceptaba mi condiciĆ³n y los ajustes que tenĆa que hacer de inmediato.
Con el tiempo, aprendĆ mĆ”s sobre mi enfermedad y cĆ³mo manejarla mejor. BusquĆ© el apoyo de grupos de pacientes y mi familia. Y ahĆ fue cuando mi vida empezĆ³ a cambiar. TambiĆ©n decidĆ cambiar de trabajo y buscar uno mĆ”s adecuado a mi situaciĆ³n.
Hoy, afortunadamente, estoy en una posiciĆ³n mĆ”s relajada. Me complace cumplir un gran propĆ³sito en la FundaciĆ³n CientĆfica Global MPN de ayudar a miles de personas a comprender mejor la MPN. Busco nuevas opciones de medicamentos y la enfermedad avanza para mĆ y para todos los que padecen esta enfermedad y tienen derecho a una mejor calidad de vida.
A pesar de mis desafĆos, me enorgullece superar los obstĆ”culos y adaptarme. Mi determinaciĆ³n y constancia me han llevado a encontrar un equilibrio que me permita sentirme realizado personal y profesionalmente.
Espero que mi testimonio anime