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La mielofibrosis me obligó a encontrar un estilo de vida

Hoy me gustaría compartir mi experiencia de vivir con mielofibrosis, que me obligó a encontrar un estilo de vida que satisficiera mis necesidades.


Viajes, trabajo y vida diaria


Como la mayoría de las personas, trabajo e invierto en actividades con mis amigos en mi tiempo libre. Pero, como les comenté en otro post, tuve que implementar algunos cambios en mi vida; por ejemplo, dependiendo de los paseos con mis amigos, no lo haré si supone más esfuerzo del habitual, por ejemplo, una larga caminata por una montaña. Porque sé cómo funciona mi cuerpo cuando le exijo más y todo lo que conlleva ese esfuerzo.


Pero a veces, la emoción reemplaza a la razón. Recuerdo ir a Milán con mis amigos; queríamos ir a uno de esos restaurantes en edificios súper altos, y decidimos subir las escaleras para disfrutar de la vista en lugar de tomar el ascensor. A la mitad comencé a sentirme muy cansada, me dolían mucho las piernas y tuvimos que parar para recuperarnos y cambiar de planes. ¡Aprendí mi lección!


Otro ajuste que hice fue cuando mi hematólogo de MPN me dijo que debía evitar la exposición al sol. En este caso, uso protector solar en verano (y todo el año) porque me quemo muy rápido. Desde que les conté a mis amigos más cercanos sobre mi diagnóstico, me ha hecho gracia que cada vez que nos juntamos para ir a la playa, me traen una sombrilla extra para garantizar la sombra.


Hoy en día, me siento protegido y apoyado por mis amigos. Encontrar apoyo en tu círculo cercano de amigos y familiares es fundamental. Una excelente forma de no sentirte solo es unirte a nuestro paciente Grupo de Facebook o envíame un mensaje aquí. Debido a mi enfermedad encontré mucho amor y comprensión para mis necesidades y pequeñas adaptaciones.


Aceptación, conviértase en un experto en MPN y sea amable consigo mismo...


Mi aceptación y comprensión de la enfermedad tomó un tiempo, así que no apresure las cosas. Permítete asimilarlo todo y respeta tu tiempo.


Cuando comencé a trabajar a los 19 años en una empresa que me exigía mucho físicamente, recuerdo que decidí no contarles a mis compañeros de trabajo ni a mis jefes sobre mi enfermedad porque supuse que no me entenderían y podrían juzgarme. Todavía estaba asimilando mi nueva condición, y la MPN no mostraba claramente su presencia a las personas que nos rodeaban.


Mi primer trabajo consistía en mover objetos pesados, recuerdo claramente cómo me palpitaba el bazo en ese momento, pero todavía no me sentía seguro de decirle a nadie mi diagnóstico. No fue fácil porque todavía no aceptaba mi condición y los ajustes que tenía que hacer de inmediato.


Con el tiempo, aprendí más sobre mi enfermedad y cómo manejarla mejor. Busqué el apoyo de grupos de pacientes y mi familia. Y ahí fue cuando mi vida empezó a cambiar. También decidí cambiar de trabajo y buscar uno más adecuado a mi situación.


Hoy, afortunadamente, estoy en una posición más relajada. Me complace cumplir un gran propósito en la Fundación Científica Global MPN de ayudar a miles de personas a comprender mejor la MPN. Busco nuevas opciones de medicamentos y la enfermedad avanza para mí y para todos los que padecen esta enfermedad y tienen derecho a una mejor calidad de vida.


A pesar de mis desafíos, me enorgullece superar los obstáculos y adaptarme. Mi determinación y constancia me han llevado a encontrar un equilibrio que me permita sentirme realizado personal y profesionalmente.


Espero que mi testimonio anime

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